Общество9 июля 2021 11:40

«Успешной реабилитации в России нет»: почему онкопациентам необходима помощь равных консультантов

Об онкологии и людях, которые помогают онкологическим больным
Алеся ВАСИЛЬЕВА
Елена Сидоренко - равный консультант в Ярославле. ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

Елена Сидоренко - равный консультант в Ярославле. ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

Елена Сидоренко - куратор благотворительного фонда «Я люблю жизнь» в Ярославле, организатор группы взаимопомощи онкопациентам. В 2016 году Елена нашла у себя образование, сразу обратилась к врачу. Диагноз: рак молочной железы. Период лечения был благополучно пройден, после чего Елена стала все больше интересоваться тем, какие мероприятия проходят в других городах для женщин с онкологическими заболеваниями, где они объединяются, какие проходят мастер-классы. «А почему бы не создать такое движение и сообщество онкопациентов в Ярославле - с этой мысли и началась организаторская деятельность Елены.

- Спустя 3 года после постановки диагноза мне захотелось какой-то движухи, начала узнавать, есть ли у нас в городе что-то подобное, дабы не изобретать велосипед. Поиски в социальных сетях не увенчались успехом. В свое время в Instagram был проект «Я люблю жизнь», который сейчас перерос в благотворительный фонд, - рассказывает Елена о начале своей деятельности. - В нем мы и приняли участие и так и зародился филиал БФ «Я люблю жизнь» у нас в городе Ярославле.

О равных консультантах знают в онкодиспансере. ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

О равных консультантах знают в онкодиспансере. ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

Сейчас помимо кураторства в благотворительном фонде, Елена также является равным консультантом для тех, кто проходит путь реабилитации, кто борется со страшным диагнозом. О том, кто такой равный консультант, что входит в специфику его работы, как тот, кто нуждается в помощи, может найти такого консультанта и почему в России, по мнению ярославны, нет успешной реабилитации, мы поговорили с Еленой.

- Равный консультант - это человек, который имеет определенный опыт жизни, в данном случае, с онкологическим диагнозом, который прошел специальную подготовку для того, чтобы помогать другим людям с диагнозом. А какую бы вы характеристику дали равному консультанту?

- Равный консультант - это тот человек, который способен ответить на вопросы, которые порой неудобно задать врачу. Это могут быть вопросы даже из бьюти-сферы, например, о том, что можно, что нельзя, какой уход выбирать, можно ли делать брови и как красиво завязать платок, или как рассказать о болезни дома, как вести себя с мужем. Это просто вопросы, на которые врач и не должен знать ответ. Консультант может присутствовать вместе с пациентом на приеме у врача, потому что пациент растерян, он может всего не запомнить и не задать нужных вопросов. Спросил, пришел домой и забыл. Начинает еще раз у врача спрашивать, тот раздражается, что приходится об одном и том же по несколько раз говорить. Для этого и существует служба равных консультантов, услуга низкопороговая - доступная, без записи и анонимная, которой может воспользоваться любой.

ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

ФОТО: группа «Я люблю жизнь_Ярославль» ВКонтакте

- Представим, что я человек, которому поставили онкологический диагноз, но я вообще не знаю о существовании равных консультантов, но понимаю, что мне нужна чья-то помощь. Как мне найти такого человека?

- О равных консультантах знают в онкодиспансере - это связующее звено между врачом и пациентом. Равный консультант здесь выступает некой прокладкой и “свободными ушами”. В некоторых онкодиспансерах, где работают равные консультанты, есть специальные кабинеты, где написан график работы и телефоны равных.

- Получается, в Ярославле ситуация оставляет желать лучшего?

- Да. В нашем городе такого кабинета нет. И нам не разрешают приходить в диспансер и беседовать на «Школе пациентов» с женщинами, представляя опыт человека со схожим диагнозом, который выжил, не сломался, хорошо выглядит и живет полноценной жизнью. Когда я только решила стать равным консультантом, я вышла на фонд «Александра» и программу «Женское здоровье», которые проводят обучение на равных консультантов. Я начала проситься к ним на курс, но на тот момент, то есть 1,5 года назад, они брали женщин только из тех городов, где уже были кабинеты равных консультантов. Ярославль в их число не входит. Я долго с ними переписывалась, просила, чтобы меня взяли и что мне очень хочется. И вот, в качестве исключения, они меня взяли.

ФОТО: Алеся Васильева

ФОТО: Алеся Васильева

- За эти годы что-то изменилось у нас в городе?

- У нас пока нет доступа к диспансерам, пока не складываются отношения. То коронавирус, то не пускают, то не понимают, кто такие равные консультанты. В то же время слышу: «Подождите, пройдет онкофорум», «Подождите, пройдет коронавирус». Онкодиспансер - это единственное место, где есть онкопациенты и им нужна такого рода помощь: поддержка, позитивный опыт, информация, принятие чувств клиентки. Я предлагала начать вместе с психологом вести «Школы пациентов», на которых женщины в стационаре могли бы получить информацию, а самое главное, узнать о нашем сообществе. Мне обидно за наших врачей и наш диспансер, он считается лучшим, передовым. А пациенты уезжают в Питер, Обнинск, Москву… Я предлагала сделать серию постов о работе врачей, об операциях и уникальных случаях, которые есть у нас в городе, о закупленном оборудовании, новых методах, то есть колонка пациента, взгляд изнутри. Наверное, наших врачей бы ценили больше и не старались бы куда-то уехать, тем самым и деньги оставались бы в городе. Мы, работая только через соцсети, сидя в очередях, знакомясь с женщинами, которые туда приходят, можем рассказать о своем сообществе, о том, что у нас есть равные консультанты. А хотелось бы быть в тандеме с врачами, чтобы они говорили о группе взаимопомощи, о равных консультантах, как о составляющей части реабилитации.

- Сколько равных консультантов сейчас насчитывается по стране?

- Сейчас нас 68 действующих равных консультантов по России. Кто-то работает у себя в регионе, кто-то работает на всероссийских горячих линиях. Все равные работают бесплатно.

- Конечно, для нашей огромной страны число очень маленькое. Вы перед интервью сказали, что у нас нет успешной реабилитации, что вы имели в виду?

- К сожалению, да, у нас нет успешной реабилитации. Человеку сделали операцию, провели химиотерапию, его вылечили, но нужно еще и вернуть к прежней, или хотя бы к достойной жизни. Поэтому очень важно на первых порах человека «подхватить».

ФОТО: Алеся Васильева

ФОТО: Алеся Васильева

- Как давно и откуда появилось равное консультирование?

- Первые равные консультанты появились в сообществе ВИЧ-положительных людей. У них уже примерно 10-15 лет есть такое определение, как равный консультант. ВИЧ тоже стигматизированная, запретная, социально порицаемая тема, которая вызывает массу непонятных страхов, мыслей о том, что это заразно, что это смерти подобно, что с такими людьми нельзя дружить и не дай бог кто-то узнает, что ты живешь с ВИЧ-статусом. Все то же у людей с онкологией. Ведь очень многие до сих пор не говорят, например, на работе о том, что у них онкология. Мы с вами наблюдали случаи, когда людей с онкологическими заболеваниями выселяли из подъезда. Мы по-прежнему живем устоями нашего первобытного общества, где онкология равно «смерть» и все думают, что это заразно. Недавно я встретила женщину, она говорит: «Я лысая, я не могу так ходить. Ходила в бассейн до диагноза, сейчас не могу, потому что смотрят как на больную». Человек с онкологией и так уязвим, он занят лечением. Ему и так тревожно. Соответственно от лишнего внимания ему вдвойне не комфортно.

- Что можете сказать людям, которые не знают как реагировать, например, при виде лысого человека? У нас в стране, мне кажется, некоторые люди даже не знают, как вести себя в такой ситуации, чтобы не задеть человека. Кто-то опускает глаза, кто-то, наоборот, пристально смотрит.

- Совершенно верно. Когда мы с вами видим какую-то аварию или ЧП, мы хотим заснять это на камеру телефона, нам интересно, мы оборачиваемся, подходим ближе. Наше неподдельное любопытство порой делает другим людям больно, причиняя дискомфорт. Так и здесь. Отвод глаз выглядит как брезгливость. Мне кажется, нужно просто улыбнуться человеку и идти дальше. Улыбка - это то, что обезоруживает и располагает, ни к чему не обязывает.

- Улыбка как универсальное средство.

- Да, иногда ничего не нужно говорить, потому что мы не знаем, как человек это воспримет. Я это по себе знаю. Я вижу лысого человека и думаю: «Ну все, он на химии, это товарищ из моего кружка». Когда я начинаю с людьми разговаривать, а у них оказывается не онкология, а алопеция, то есть заболевание, когда люди полностью лишаются волосяного покрова вплоть до ресниц. Я либо себя ставлю в неловкое положение, либо человека, с которым общаюсь. Лысый - это не всегда онкология, поэтому улыбнулся и прошел.

- Помимо того, что вы являетесь равным консультантом, вы также работаете волонтером на всероссийской горячей линии для онкопациентов и их родственников.

- Да. Это всероссийская горячая линии, нас всего 13 человек. После обучения на равного консультанта, я прошла еще и обучение на горячей линии, получила сертификат. Однако далеко не каждый готов к такой работе. Это сложно - разговаривать с человеком, не видя его. Позвонить нам могут как клиенты, так и их родственники. Так как нас немного, мы не работаем круглосуточно, мы работаем в определенные дни. Номер горячей линии: 8 800 444 13 50.

- Какие в основном вопросы у тех, кто звонит? Есть ли какой-то самый популярный запрос?

- Случаи совершенно разные, но больше всего, конечно, нужна психологическая помощь. Человеку хочется с кем-то поговорить, ведь иногда проще поговорить с незнакомым человеком, как в поезде, и уйти со своими мыслями. Бывает, люди звонят от отчаяния. Мы разговариваем на понятном языке, даже молчание понятно. Мы иногда можем пошутить, появляется своя лексика, свой юморок.

- Мы все это время говорим о женщинах, а звонят ли на горячую линию мужчины?

- Да, конечно, на горячую линию может звонить кто угодно. Как-то к нам в сообщество порывался попасть мужчина, но женский чат предусматривает что-то интимное, мы обсуждаем «неудобные темы», если там мужчина будет, то все начнут некомфортно себя чувствовать, как улиточки в домиках. У нас в чате нет даже родственников. Есть всероссийские чаты по раку желудка, ободочной кишки, и там присутствуют мужчины.

- Важно чувствовать, что ты не один.

- Именно. Мне радостно понимать, что люди готовы помогать. Мы с женщинами решили создать женский клуб, ходим на растяжку, на дыхание, на медитацию. Это как раз к теме про реабилитацию. Что благотворительность не всегда про деньги. Недавно нам Женский бизнес помог организовать поездку в Переславль на фестиваль пионов. Это прекрасно.

- Правильно ли я понимаю, что равное консультирование - это не о деньгах?

- Все равные консультанты работают безвозмездно, по зову души, это волонтеры с большой буквы, которые тратят свое личное время для служения народу. Я против сбора денег, но можно предоставить нам помещение для встреч с врачами, можно сделать это разово или на постоянной основе. Не лишним будут помещения для чаепитий, для фотосессий, которые проходят бесплатно. Мы пишем в соцсетях, отмечаем всегда тех, кто помогает. Я думаю, это плюсик к карме людям, которые становятся нам партнерами, друзьями. Кто-то делает это на постоянной основе, кто-то разово приходит, мы принимаем любую помощь.

- Нужна ли какая-то помощь от государства для того, чтобы равных консультантов было не 68 по России, а гораздо больше, для того, чтобы к вам и врачи относились не как к чему-то неизвестному, а как к нормальному явлению, как к тем, кто оказывает поддержку и пациентам и им самим. Чья нужна поддержка для этого?

- На XII Внеочередном съезде онкологов, который прошел в Ярославле, внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн сказал, что онкологическая служба страны с честью выдержала испытание пандемией новой короновирусной инфекции. Медицина не должна и не имеет границ. Пациентские сообщества — это «работа в полях» без них мы не узнаем о проблеме.

Государство должно прийти к тому, чтобы приравнять консультантов к социальным работникам. В своем регионе мы можем пустить двух равных консультантов в онкодиспансер, чтобы увидеть результат. Пациенты должны знать, что есть служба равных консультантов. И из таких информированных пациентов получатся сознательные равные консультанты, которые прошли и увидели, что им помогли и значит и они могут помогать, то есть такая преемственность будет развиваться. Только при совместном желании может возникнуть эта любовь.