«Думали просто пневмония, а оказался SCID»: 10-летний Ваня из Приморья мечтает победить смертельную болезнь и попасть в школу

Страшный диагноз Ване поставили в 6 лет. Фото: Татьяна Тарада.

Четыре года назад Ване из Находки поставили страшный диагноз – тяжелый комбинированный иммунодефицит. Многие знают эту болезнь как SCID или синдром мальчика в пузыре. Большинство врачей Приморья уже подписали мальчику смертный приговор, но есть надежда – пересадка костного мозга. Надежда на жизнь стоит 16 миллионов рублей - операцию сделать согласились лишь в Израиле.

НЕ ГРИПП

2014 год. Ване тогда было шесть лет. Начиналось все довольно обычно. Ребенок почувствовал себя нехорошо – температура, кашель, слабость – могло показаться, что у мальчика простая простуда, но нет. В Находке врачи нашли пневмонию и бронхит. Но это было еще не все. Спустя 2 месяца Ваня попал в реанимацию – после этого в диагнозе появилась еще одна приставка – сепсис. Однако появилось подозрение на недуг куда страшнее этих.

Врачи Приморья отказываются делать Ване пересадку костного мозга. Фото: Татьяна Тарада.

- В том же году в Москве нам поставили диагноз – тяжелый комбинированный иммунодефицит. С тех пор мы каждый год ездим в столицу, чтобы проходить необходимое лечение. У Вани, как нам сказали, сломанный ген, если бы не бронхит, мы бы, вероятно, так и не узнали бы, что у него такой диагноз, - рассказывает корреспонденту «Комсомольской правды – Владивосток» Валентина Чижиченко, мама Вани. – В Москве нам сказали, что у нас нет будущего, это было очень страшно. Дальше начались проблемы с кишечником и ужасная потеря веса. Ваня похудел до 15 килограммов.

Сейчас Ване 10 лет, и он весит 22 килограмма. Он очень слаб, а прогнозы врачей скорее удручают, чем дарят надежду на выздоровление.

ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС

Чтобы повысить защиту ослабленного организма, мальчику ежемесячно нужно прокалывать иммуноглобулин. Валентина признается, что после прохождения курса ребенку становится лучше. Но этого, к сожалению, недостаточно. Сейчас даже при соблюдении всех рекомендации и терапии жизнь Вани висит на волоске. Единственный шанс подарить семье Чижиченко надежду на выздоровление – пересадка костного мозга.

Сперва полагали, что у мальчика просто пневмония и бронхит. Фото: Татьяна Тарада.

- Есть шанс, но учреждения края и Москвы нам отказались проводить такую операцию, сославшись на то, что это бесполезно, - продолжает Валентина. - Тогда я нашла клинику в Израиле, в которой работают квалифицированные специалисты. Там уже посмотрели нашу карту и сказали, чтобы мы срочно собирали документы и ехали на операцию. Я много читала об этой клинике. Общалась с мамой ребенка, которому поставили такой же диагноз. Им уже сделали пересадку, и ребенок полностью восстановился. У нас появилась надежда, за нее мы держимся всеми силами.

Только вот Израиль согласился принять Ваню не на бесплатной основе – операция и восстановление обойдутся семье Чижиченко в 16 миллионов рублей. Таких денег у них нет, поэтому они обратились за помощью в благотворительный фонд «Клуб добряков».

ЦЕНА НАДЕЖДЫ

Отзывчивых людей в стране и мире больше, чем могло показаться - буквально за неделю на лечение Вани собрали 10 миллионов рублей. Бабушка мальчика и сам пациент сейчас готовят документы и загранпаспорта, чтобы вылететь в Израиль. Там уже согласились работать по предоплате, а позже принять остальную сумму, которую еще предстоит собрать.

За комментарием мы обратились и в больницу, чтобы выяснить, каковы шансы выжить при таком диагнозе. Как оказалось, о Ване хорошо знают, но их прогнозы совсем не утешительные.

Его единственный шанс на жизнь - клиника в Израиле. Фото: Татьяна Тарада.

- У ребенка тяжелое генетическое заболевание. Он наблюдается у краевых специалистов, в том числе у руководителя Регионального центра клинической аллергологии и иммунологии ГАУЗ «ККЦ СВМП», к.м.н., Галины Ивановны Цывкиной. Мальчик получает лечение по схеме, в том числе во Владивостоке и в Находке. Нашим врачам помогают консультациями коллеги из клиник Москвы и Санкт-Петербурга, - рассказывает «Комсомолке» Лариса Пономарева, начальник структурного подразделения Находкинской городской больницы «Детская больница». - Случай сложный. Принимать решение о месте и методах лечения ребенка должны врачи, а не родители. И даже если объявлять сбор денег для мальчика, то только через официальный благотворительный фонд, который должен располагать необходимыми выписками из медицинских документов ребенка и рекомендациями специалистов, а позже предоставить отчетность.

Но сам Ваня, когда узнал, что есть хоть малейшая надежда, заметно приободрился, а его глаза засияли. Можно брать с этого маленького мальчика пример - такое колоссальное желание жить в таком воробушке. Даже когда на реанимационном столе ему говорили, что шанс спастись – 1%, он выкарабкивался. Теперь он намерен победить своего врага окончательно, справившись с серьезной операцией. Назло диагнозу и всем тем, кто уже поставил ему смертный приговор.

Если вы хотите помочь Ване, перейдите на сайт благотворительного фонда. На лечение мальчика осталось собрать 6 миллионов.