«Болезнь наступает, а мы продолжаем сбор»: как живется Милане Семеньковой на самоизоляции

Милана с родителями сейчас находится в Москве.

Малютка Милана Семенькова, на спасение которой всем миром собирают деньги (у девочки спинально-мышечная атрофия) сейчас с родителями в Москве. Режим самоизоляции семья соблюдает очень строго.

- Сегодня так остро стоит тема здоровья, при этом кому-то кажется, что все, что происходит вокруг, это всего лишь повод для веселых шуток, - написала в Инстаграм мама малышки Виктория Кашуба. - Для нас, родителей не просто ребенка-инвалида, а ребенка, чье здоровье ежедневно стремительно ухудшается, а чтобы это изменить, нужна сумма в 2 400 000 долларов, это - повод сказать всем вам: пожалуйста, проявите социальную ответственность, соблюдайте простые правила гигиены, не нарушайте режим самоизоляции! Наша семья соблюдает режим карантина, Милане ни в коем случае нельзя болеть, ее организм не справится даже с простым проявлением простуды.

Родители Миланы рассказали «Комсомолке», что за последние месяцы состояние Миланы резко ухудшилось.

- Коварство спинально-мышечной атрофии состоит в том, что нельзя прогнозировать как будет развиваться болезнь, с какой скоростью будет происходить атрофия мышц, - сообщила мама девочки. - Еще несколько недель назад Милана могла обходиться без корсета, сегодня это не просто профилактика, это необходимая поддержка, потому что мышцы спины уже не держат корпус. Еще недавно она могла спокойно сидеть без поддержки, сейчас обязательно «страхуем» ее или подушками, или большой мягкой игрушкой. Мышцы ног атрофировались еще в начале года, первые туторы Милане надели в декабре 2019 года. И все равно она так и не привыкла к ним, корсет тоже вызывает дискомфорт…

В Инстаграме можно увидеть видео, как Милана стойко переносит ежедневные занятия, ежедневную борьба с болезнью. Многие подписчики признаются, что без слез не могут это видеть.

- Каждый раз Милана плачет, но она совсем не капризная девочка, просто она устает от вертикализатора, туторов, корсета, - продолжает Виктория Кашуба. - Все это сильно сковывает ее движения, но это необходимо для поддержания ее здоровья. Мы верим, что с вашей помощью соберем нужную сумму, сделаем укол, который избавит нашу малышку от страданий и подарит ей здоровую жизнь с обычными детскими радостями.

Напомним, в середине марта региональным минздравом Милана Семенькова была направлена в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей для определения течения болезни.

- Эта поездка еще раз доказала, что болезнь наступает, и нам нужно активнее собирать средства на укол «Золгенсма», - рассказала Виктория. – Еще мы очень ждем, когда закончится режим самоизоляции, и мы продолжим занятия со специалистами благотворительного центра «Верю в чудо». Они нас многому научили, мы всем специалистам очень благодарны за знания и поддержку.

А В ЭТО ВРЕМЯ

В Калининграде торги по «Спинразе» состоялись

В Калининграде прошли торги по закупке «Спинраза» для детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. Об этом «Комсомолке» сообщили в региональном правительстве.

- Контракт будет заключен 13 апреля, а затем – препарат поставят в регион, - прокомментировали в правительстве.

Ранее сообщалось, что врач детской областной больницы Калининграда прошел обучение работе со «Спинразой» в одном из федеральных медицинских центров (введение препарата – довольно серьезная процедура, тому обязательно нужно учиться)

- Дай бог, все это поможет Милане, поддержит ее, - прокомментировала новость мама девочки. – Наша семья и огромное число помощников продолжаем сбор средств на укол «Золгенсма», который необходимо сделать до того, как Милане исполнится два года. У нас очень мало времени. На сегодня собрано 90 миллионов рублей. Требуется еще 90 миллионов. Спасибо всем, кто верит в спасение Миланы!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

- Сбербанк(для России): 4276 2012 5940 5127 (Мама Кашуба Виктория Викторовна) или по номеру телефона +7 921 106-38-92

- ВТБ: 5225 9800 3123 0585 (мама Кашуба Виктория Викторовна)

- Tinkoff: 5536 9138 3356 2263 (Мама Кашуба Виктория Викторовна)

- PayPal: semenkova-milana@gmx.de