“Здоровый человек через полгода с БАС может оказаться в инвалидной коляске и уже никогда не встать на ноги”

О ситуации в фонде “Живи сейчас” и его работе “Комсомольской правде” рассказала его генеральный директор Наталья Луговая Фото: предоставлено фондом

БАС или боковой амиотрофический склероз - это одна из самых загадочных болезней XXI века. Лекарства от нее пока не изобрели. Знаменитый британский ученый Стивен Хокинг боролся с БАС в течение 55 лет. Но его случай - уникальное исключение. Обычно, человек угасает за пять. Он просто постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать… Но все это время он находится в сознании и сохраняет ясный рассудок.

В России помощью людям с БАС занимается фонд “Живи сейчас”. Сейчас у фонда есть две выездных службы помощи пациентам: в Москве при Центральной клинической больнице святителя Алексия и Петербурге при ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

Здесь люди с БАС могут получить комплексную поддержку, которая позволяет им жить настолько полной жизнью, насколько это возможно. Пациентам помогает большая команда, 87 человек: неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, медсестры, и сиделки.

Великий ученый Стивен Хокинг боролся с БАС 55 лет и скончался на 76 году жизни. Но его случай - уникальное исключение. Обычно человек угасает за пять лет

Фото: GLOBAL LOOK PRESS

Здесь постоянно наблюдаются более 700 пациентов. Но скоро они могут остаться одни лицом к лицу со своей болезнью.

Крупный благотворитель, который ранее поддерживал работу фонда, не может больше помогать “Живи сейчас”. И фонд, и обе службы, оказались перед угрозой закрытия. Для работы в привычном режиме ежемесячно требуется 4,5 миллиона рублей. Два месяца назад фонд обратился ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать его работу.

О ситуации в фонде “Живи сейчас” и его работе “Комсомольской правде” рассказала его генеральный директор Наталья Луговая

- Сколько сейчас людей с БАС в России, по оценкам фонда?

- По разным оценкам, от 8 до 12 тысяч человек, но эта цифра приблизительная. Известно, что по миру распределение людей с БАС примерно одинаковое. Например, в США подсчитали, что каждые 90 минут в мире одному человеку ставится такой диагноз. В самих Штатах не менее 5 600 человек ежегодно получают новые подтверждения. Это уже выходит за те оценки, что я назвала в начале. В Великобритании недавно заявили, что у них ежедневно 6 человек умирает от БАС.

В нашей же стране очень редко ставят этот диагноз. И даже если есть подозрение на БАС, иногда его не решаются поставить в выписку.

- В чем главная сложность для тех, кто столкнулся с болезнью?

- Часто заболевание развивается очень стремительно. Бодрый здоровый человек через полгода может оказаться в инвалидной коляске и уже никогда не встать на ноги. Им требуются специализированные кровати, когда начинаются трудности с дыханием, глотанием - необходимы аппараты искусственной вентиляции легких или установка гасторомы (специальная трубка, через которую питание попадает напрямую в живот - Прим.ред). Часть больниц у нас не ставят гасторомы эндоскопически - что является наиболее щадящим способом для больных, а предлагают полостную операцию, которую пациент на этой стадии может не перенести.

Требуются консультации большого спектра специалистов: по питанию, глотанию, физических терапевтов, неврологов Специалистов, которые разбираются в БАС, в России единицы. Мы стараемся поддерживать с ними контакт, проводить консультации, если пациент из региона - ищем врачей поблизости. Очень важна психологическая поддержка - и не только для пациентов, но и для их родственников. Когда человек оказывается прикован к постели, рядом с ним все время, 24 часа, должен находиться кто-то из близких. Люди оказываются в ситуациях, когда они вынуждены бросать работу, чтобы ухаживать за близким.

- С момента, как фонд попросил о помощи, ситуация как-то изменилась?

- Ситуация все еще остается крайне сложной. У нас немного добавилось жертвователей малыми суммами, но это не закрывает даже трети нашего бюджета.

- Как непростая ситуация в фонде сказалась на его работе?

- Часть сотрудников медицинских служб в Москве и Петербурге мы отправили в отпуск за свой счет либо перевели на полставки, и тем самым уменьшили объемы оказываемой помощи. В сентябре пока не появилось крупный поступлений, которые позволили бы нам вернуться в прежний режим работы.

- На что сейчас фонд возлагает надежды?

- На разовых жертвователей, на то, что откликнется кто-то из крупных компаний. Мы продолжаем рассказывать о том, что эта проблема есть и она гораздо чаще встречается, чем хотелось бы.

ВАЖНО

Помочь фонду

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Бывшая воспитательница детского сада, пережив потерю мужа, помогает другим людям с неизлечимым диагнозом

Боковой амиотрофический склероз унес жизнь супруга Ларисы Борисенко. И с тех пор она поддерживает других пациентов с таким же диагнозом и их семьи (подробности)

Всё, что вам не нужно знать о самой страшной болезни

Она начинается с ерунды. Например, онемеет палец. Потом – соседний. Повиснет вся рука, перестанет слушаться нога… Прежде о таких больных говорили: «Порчу навели». Ничего не болит, голова ясная, а человек постепенно перестает жить – «кончается». Теряет способность двигаться, говорить, глотать и, наконец, дышать. Помните веселые «ледяные обливашки» 2014 года – Ice Bucket Challenge? Их затеяли для того, чтобы привлечь внимание к какой-то страшной болезни, название которой вы, скорее всего, забыли. Напоминаем: боковой амиотрофический склероз (БАС) – самое тяжелое и загадочное заболевание в неврологии (подробности)